O piloto e influenciador Lito Sousa compartilhou um vídeo gravado no dia em que recebeu a confirmação do diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica rara, degenerativa e sem cura conhecida.
Na gravação, feita antes de o diagnóstico se tornar público, Lito fala sobre a possibilidade de morrer e sobre o desejo de continuar presente na vida do filho. Emocionado, afirmou que não tem medo da morte, mas teme a saudade que deixará para a família.
“Eu queria ter muito mais tempo com ele”, disse ao falar do filho. Lito também afirmou se considerar um homem realizado e agradeceu pela vida que teve.
Mesmo diante do diagnóstico, o piloto mantém a esperança. “O jogo só acaba quando termina”, declarou, ressaltando que, além de ser um homem de ciência, também é um homem de fé.
Família busca tratamento experimental
Desde que a doença foi revelada, Lito e a esposa, Mila Seidl, mobilizam pesquisadores e autoridades em busca de alternativas experimentais.
O Ministério da Saúde informou que entrou em contato com pesquisadores nos Estados Unidos para tentar viabilizar a participação do piloto em estudos. Uma das pesquisas procuradas, envolvendo o medicamento experimental ION717, porém, não está mais recrutando participantes.
Outra possibilidade é o estudo PRiSM, desenvolvido por pesquisadores ligados ao Broad Institute, de Harvard e do MIT. A pesquisa ainda está em fase inicial e busca avaliar a segurança de uma terapia experimental.
A família também avalia a possibilidade de acesso por uso compassivo, mecanismo que pode permitir, em determinadas situações, o uso de medicamentos experimentais fora de estudos clínicos.
Enquanto busca alternativas, Lito segue compartilhando sua história com o público. Em meio à incerteza, ele demonstra serenidade, fé e, sobretudo, o desejo de ter mais tempo ao lado das pessoas que ama.
